Als im Sommer 2009 bei unserem Sohn „spinale Muskelatrophie“ diagnostiziert wurde, brach für uns eine Welt zusammen. Nachdem wir unsere erste Verzweiflung und Leere überstanden hatten, entschlossen wir uns gegen diese Krankheit zu kämpfen.
Durch Gespräche mit Ärzten und Wissenschaftlern ist uns auch Bewusst geworden, das eine theoretische Chance zur Therapierung oder Heilung dieser Krankheit besteht.
Spinale Muskelatrophie ist eine seltene (Erb-)Krankheit. Denn nur jeder 40. Mensch ist Überträger.
Uns ist es sehr wichtig, Bewusstsein zu schaffen und den betroffenen Menschen Hoffnung zu geben! Damit man in Zukunft sagen kann: „Sie/Er wird wieder gesund!“.
Das schlimme an dieser Krankheit ist die Ungewissheit wie sie verlaufen und welche Auswirkungen sie auf das tägliche Leben haben wird. Deshalb braucht die Forschung Geldmittel um diese schreckliche Krankheit weiter erforschen zu können.
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Vielen Dank
Christian Kukovetz
